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Como é realmente ter câncer?


A maioria de nós conhece alguém que está vivendo ou viveu com câncer. E da mesma forma, muitos pensaram sobre como seria realmente ter câncer sozinhos. Como aqueles que viveram um tempo estão bem cientes, o que achamos que sentiremos antes que algo aconteça e como nos sentimos depois que isso ocorrer, muitas vezes são muito diferentes. No entanto, ter alguma ideia de como é pode ajudá-lo a ser o melhor amigo de apoio possível para alguém com câncer.


Aqueles que vivem com câncer são pessoas reais com vidas reais que vão muito além do câncer. A maioria de nós não quer ser definida pelo nosso câncer. As pessoas com câncer muitas vezes podem viver muito cheias e felizes, embora mais curtas para alguns.


Mesmo que você não seja um sobrevivente de câncer, todos nós somos sobreviventes de algo. Você pode ser um sobrevivente de uma tragédia visível ou, em vez disso, um sobrevivente de uma luta emocional menos visível, mas também traumática. Por esse motivo, quase todo mundo se verá nas páginas que se seguem, não apenas seus entes queridos com câncer.


A vida com câncer é diferente para todos


O que realmente é viver com câncer é diferente para todos; não há uma maneira “média” ou “típica” pela qual as pessoas experimentam câncer.


Para começar, a experiência do câncer é afetada pelo nosso ambiente, nosso sistema de apoio, as pessoas com quem nos envolvemos, nossas experiências passadas, nossos oncologistas e o tipo e estágio específicos do câncer que temos. Além disso, cada câncer é diferente em um nível molecular e pode se comportar de maneira diferente clinicamente; duas pessoas com estágio 2B de um determinado tipo de câncer podem ter sintomas muito diferentes, resultados diferentes e sentimentos diferentes sobre a doença. Se houver 200 pessoas com um tipo e estágio específicos de câncer em uma sala, existem 200 tipos únicos de câncer.


Assim como a experiência com o câncer varia muito, não há uma maneira certa ou errada de se sentir sobre ter a doença. Como você se sente sobre isso é simplesmente como você se sente.


A vida com câncer depende do dia


Como alguém se sente física e emocionalmente com câncer pode variar dia a dia. Pode variar de hora em hora, e até mesmo de um minuto para o outro.


Os sentimentos estão mudando constantemente. Quando você pergunta a alguém com câncer como ele se sente, ele pode hesitar. Algumas das hesitações podem estar se perguntando se eles devem dizer a verdade para que não recebam uma palestra começando com "você precisa se manter positivo". Mas outra razão para a hesitação pode ser a mente deles pedindo esclarecimentos: "Você quer dizer 23h ontem à noite, 9h desta manhã, ao meio-dia ou às 14h desta tarde?


Não só há uma grande variedade de emoções experimentadas com o câncer, mas todo o espectro pode ocorrer dentro de um dia de 16 horas.


Algo que pode surpreender aqueles sem câncer é que o que sentimos nem sempre se correlaciona fortemente com as circunstâncias. A vida é assim com o câncer. Um dia você pode estar se sentindo alegre, apesar de ouvir os resultados de um exame que não são muito positivos. Em outro dia, você pode estar sentindo tristeza, mesmo que seus testes de laboratório pareçam ótimos. Dias com grandes obstáculos podem parecer fáceis, enquanto dias de fluxo suave são uma luta. Um dia você se sente capaz de conquistar qualquer coisa, incluindo câncer, no dia seguinte encontrar um selo para enviar uma carta pode parecer uma tarefa intransponível.


Voltando ao medo de ouvir alguém dizendo para você ser positivo como paciente com câncer, sim, manter uma atitude positiva com o câncer é importante. Mas isso não significa que os pacientes com câncer devam encobrir os medos e esconder as lágrimas a todo custo. Em contraste, é muito importante que as pessoas com câncer se permitam expressar sentimentos negativos. Ao fazer isso, eles estão honrando a si mesmos e suas próprias emoções. Ao permitir que eles experimentem sua dor quando necessário, você pode melhor ajudá-los a celebrar sua alegria em outro dia, ou mesmo, em outro minuto.


A vida com câncer é assustadora


Não importa se é um câncer de pele ou câncer de pâncreas.


Não importa se é o estágio 1 ou o estágio 4. Ser diagnosticado e viver com câncer é aterrorizante.

Não é apenas o seu próprio câncer que aumenta o medo. Nossas mentes, muitas vezes complementadas pela contribuição de amigos bem-intencionados, de repente lembram todas as histórias de câncer que já ouvimos. E, claro, como as notícias, os piores se destacam. Se isso não for suficiente, tememos não apenas o que o câncer significará para nós, mas o que nosso câncer significará para aqueles que amamos.


Você pode ter ouvido comentários de pessoas sugerindo que aqueles com câncer em estágio inicial ou uma forma "mais leve" de câncer devem ter menos medo. Usamos a palavra leve não para evitar usar a frase "menos mortal", mas porque aqueles que têm o que pode ser considerado um câncer "leve" para os outros não estão menos assustados.


Para qualquer pessoa em particular que seja diagnosticada com um câncer de qualquer local ou grau pela primeira vez, é o pior câncer que eles tiveram e, provavelmente, a coisa mais traumática que eles experimentaram.


Considerar esses sentimentos é importante ao falar com alguém com câncer, porque nem sempre é intuitivo como alguém vai se sentir. É importante não minimizar a situação para uma pessoa com um estágio anterior de câncer, comparando-a a alguém com um câncer mais avançado. Fazer isso invalida os sentimentos muito verdadeiros e profundos de medo que eles provavelmente têm.


A vida com câncer é solitária


Mesmo em meio a uma família amorosa ou em uma multidão de amigos, o câncer é solitário. Muito solitário. Não importa o quão forte e profundo seja o seu sistema de apoio, o câncer é uma jornada que deve ser feita sozinho, é um mergulho profundo internamente. Uma caminhada solo em uma jornada formidável que nunca quisemos fazer em primeiro lugar.


É útil para amigos e familiares entenderem essa solidão por vários motivos.


Mesmo que seu ente querido saiba que você a ama e nunca a deixará, lembre-a novamente. Muitas pessoas com câncer sofreram a dor de amigos saindo. Nem todo mundo aguenta sair com alguém que tem câncer por qualquer motivo. Isso não significa que eles são pessoas más, e às vezes os amigos mais queridos desaparecem. É difícil ver alguém com quem você se importa sofrer. No entanto, ter amigos próximos afastadas levanta a questão: "Outros amigos também desaparecerão?"


Em uma direção completamente diferente, você pode se sentir a atrasado se seu amigo com câncer optar por compartilhar seus pensamentos mais profundos com alguém que não seja você.


Especialmente se esse alguém for uma pessoa que ele conheceu apenas recentemente. Isso acontece?


Sim, e com bastante frequência. As pessoas com câncer geralmente encontram um tremendo apoio e incentivo entre as pessoas que encontram em grupos de apoio ao câncer. Ou talvez eles tenham um conhecido que rapidamente se torna um amigo próximo e confiante por causa de uma história semelhante de câncer em si mesmos ou em um ente querido. Isso pode ser difícil de entender e muito doloroso emocionalmente para os entes queridos que são deixados de fora dessa maneira. Por que sua amiga está descando o coração dela para aquele quase estranho quando você esteve lá para ele a cada passo do caminho?


Tenha em mente que discutir tópicos difíceis e compartilhar medos íntimos é desgastante. Se o seu amigo com câncer não está incluindo você em algumas dessas discussões, não leve para o lado pessoal. Isso não significa que você seja menos importante na vida dele. Pode ser que ele só tenha energia suficiente para compartilhar esses sentimentos difíceis uma vez, e deseje fazê-lo com alguém que está experimentando ou tenha experimentado algo semelhante.


Como nota final, há uma frase comumente compartilhada que precisa ser mencionada. O problema é que, embora as palavras geralmente sejam ditas com amor na tentativa de fazer com que alguém com câncer se sinta menos sozinho, eles podem fazer exatamente o oposto. Essas palavras são: "Eu sei exatamente como você se sente". Há muitas razões pelas quais isso pode ser doloroso para alguém com câncer, uma das quais é como você pode saber como eles se sentem quando não se conhecem?


A Vida Com Câncer É Esmagadora

Primeiro, pense na sua própria vida e naqueles ao seu redor que não têm câncer. Você já se sentiu muito ocupado ou ouviu alguém reclamar de estar ocupado? Se você respondeu não, provavelmente não mora a mil quilômetros de mim.

Agora pegue isso e adicione para começar, compromissos:

  • Consultas com oncologistas médicos, oncologistas de radiação, cirurgiões e muito mais.

  • Segundas opiniões.

  • Dirigindo de e para compromissos.

  • Agendando esses compromissos.

  • Visitas à farmácia (e condução).

  • Hospitalizações e cirurgia.

  • Visitas de quimioterapia, muitas vezes .

  • Visitas de radioterapia, muitas vezes .

  • Mais visitas para efeitos colaterais de todos os itens acima e para efeitos colaterais dos tratamentos usados para esses efeitos colaterais.

Em seguida, adicione educar-se sobre seu câncer, afinal, ser diagnosticado com câncer é como se inscrever em cursos intensivos de anatomia, genética e farmacologia, tudo em uma língua estrangeira (a menos que você seja bem versado em latim).

  • Navegando na internet (muitas vezes por horas e horas) para obter informações.

  • Conversando com todos que você conhece que sabem alguma coisa sobre câncer.

  • Lendo as informações que seus profissionais de saúde fornecem.

  • Lendo livros e informações que seus amigos lhe dão.

Em seguida, adicione:

  • Sentindo qualquer número de sintomas, de náusea a neuropatia.

  • Uma montanha-russa de emoções de câncer.

  • Fadiga de câncer.

Mesmo pensando em como o câncer é esmagador.

Entender um pouco sobre o quão esmagador o câncer pode ser, pode fazer a diferença entre ser um bom amigo ou um grande amigo de alguém com câncer. Como na maior parte da vida, geralmente é apenas a menor palha no final que quebra as costas do camelo. Por analogia, muitas vezes é algo muito simples e inconsequente que faz um dia passar de OK a horrível para alguém com câncer ou vice-versa. Ouvir alguém usar as palavras "você precisa" ou "você deveria" na frente de quase qualquer coisa pode derrubar aquele camelo da maneira errada.

Em contraste, os gestos mais simples, um cartão pelo email, ou até mesmo uma lembrança de apoio, podem fortalecer aquele momento de altos e baixos. Eles nunca esquecerão sua bondade e carinho.


A Vida Com Câncer Pode Ser Enlouquecente


Embora a raiva seja falada de menos do que algumas emoções quando se trata de câncer, é muito comum. O câncer é enlouquecedor. Primeiro, pode haver o "Por que eu?"


Certamente, o cronograma de tratamentos contra o câncer e sintomas, que não seguem um cronograma, é enlouquecedor. Não só é cansativo, mas interfere em tudo o mais que você poderia estar fazendo e curtindo.


Depois, há o funcionamento dentro do sistema médico, o que pode ser enlouquecedor de várias maneiras. Imagine uma sala de espera cheia de pessoas ansiosas que não têm certeza sobre o futuro e têm perguntas que ninguém pode responder com certeza.


Como observado acima, é importante que as pessoas com câncer expressem sua raiva e sentimentos feridos. Às vezes, leva apenas alguns momentos do ouvido de um amigo para fazer as nuvens se dissiparem e o sol reaparecer.


A Vida Com Câncer É Interminável


Câncer não é uma corrida, é uma maratona, mas a maratona não tem uma linha de chegada. Com exceção de alguns cânceres relacionados ao sangue e alguns tumores sólidos em estágio muito precoce, a maioria dos cânceres não pode ser “curada”.


Mesmo para cânceres que são tratados agressivamente, permanece um risco contínuo, embora às vezes pequeno, de que o câncer possa voltar.


Então, o que isso significa?


A primeira montanha-russa é a de diagnóstico e tratamento inicial.


Se você conseguir passar por essa fase, a próxima fase chega, enfrentamento do medo de que um câncer que se foi se repita, ou que um câncer que é estável, progrida.


A fase final da montanha russa ainda ocorre para muitos. Quando o câncer progride. Depois vem uma montanha russa de tentar encontrar tratamentos para prolongar a vida, de tentar decidir quando é hora de parar o tratamento do câncer e, infelizmente, tentar decidir como se preparar para o fim da vida.


Em outras palavras, não importa que tipo ou estágio de câncer uma pessoa tenha com apenas algumas exceções, o câncer pode parecer interminável.


É importante ressaltar mais uma vez que as pessoas podem e aproveitam suas vidas mesmo com cânceres avançados, mas os sentimentos não estão errados. Eles simplesmente são. Haverá momentos para a maioria em que essa maratona interminável nos deixará querendo sair da pista por apenas um dia e ser alguém que não carrega identificação dizendo que ela é uma sobrevivente de câncer.


A vida com câncer pode doer


O câncer pode ser doloroso, mas essa dor nem sempre é visível para alguém do lado de fora. A dor pode causar irritabilidade. Essa irritabilidade, por sua vez, pode fazer com que alguém diga coisas negativas que de outra forma não diria, ou faça coisas que de outra forma não faria. Se você se sentir magoado pelo seu amigo com câncer ou se surpreender com a reação dele a algo, pergunte a si mesmo: "É dor falar?"


A dor do câncer é um dos maiorres medos para as pessoas com câncer. Embora bons tratamentos estejam disponíveis, muitas pessoas têm medo de conversar com seus profissionais de saúde sobre as opções de tratamento da dor do câncer. Para alguns, é o medo do vício. Para outros, é o desejo de ser "curado".


Há dois lados nisso. Certamente, é melhor se os medicamentos não forem necessários. Quase qualquer medicamento pode ter efeitos colaterais e, geralmente, quanto mais medicamentos, mais efeitos colaterais. No entanto, estudos dizem que os pacientes com câncer pelo menos aqueles com cânceres avançados, são sub-tratados para a dor.


O que você pode fazer como amigo? Esteja ciente de que o câncer pode doer. Ouça com atenção e não condene se seu amigo reclamar de dor. Incentive-o a falar com seu profissional de saúde ou fale você mesmo com seu profissional de saúde. Não elogie seu amigo por ser capaz de lidar com a dor sem nenhum tratamento. Novamente, é claro, esse é o ideal, mas ele pode se lembrar dos elogios no futuro quando realmente precisar de medicação e depois hesitar em falar. Uma vez que seu amigo fale com seu profissional de saúde, eles podem trabalhar juntos para encontrar o que é necessário ou não necessário para garantir que ele tenha a melhor qualidade de vida possível.


A Vida Com Câncer Muda A Forma Como Nos Vemos


Não importa o quanto nos recusemos a ser definidos pelo nosso câncer, o câncer muda a forma como nos vemos. Em vez de ser mãe, filha, empresária e professora, de repente você se torna Maria, sobrevivente do câncer. E como o mundo nos percebe desempenha um papel na forma como nos vemos.


O câncer muda a forma como nos vemos fisicamente. Para muitos de nós, há cicatrizes. Alguns de nós têm a oportunidade de nos ver carecas e com lenços e perucas diferentes. Podemos nos ver mais magros ou mais pesados, ou ambos, mas em lugares diferentes, dependendo do tratamento.


O câncer muda a forma como nos vemos emocionalmente. Somos forçados a ficar cara a cara com esses sentimentos e problemas que a maioria de nós aprende a deixar de lado com segurança quando chegamos à idade adulta. Nós experimentamos o que antes pensávamos ser reservado para os outros. Nós nos vemos de uma nova maneira.


O câncer muda a forma como nos vemos espiritualmente. Não só a ameaça à nossa mortalidade nos força a rever nossa fé ou falta de fé e o que está além, mas muda a forma como nos vemos no universo como um todo.


Muitos sobreviventes do câncer aprendem a abraçar essas mudanças, mas ainda são mudanças. E assim como um casamento pode ser tão estressante quanto um divórcio, até mesmo as boas mudanças afetam nossas vidas.


A Vida Com Câncer Muda A Forma Como Vemos Você


Claro, o câncer muda a forma como vemos você pode perceber nitidamente a forma como nos vemos, muda a forma como vemos o mundo ao nosso redor. À medida que vemos nossos papéis em famílias e amizades mudarem, os papéis que os outros desempenham também mudam.


As mudanças na maneira como vemos você muitas vezes refletem nossa nova compreensão da mortalidade, e muitas vezes são positivas. Estudos dizem que os sobreviventes do câncer muitas vezes têm um senso renovado do valor das amizades e um maior senso de empatia.


O câncer nos dá essa "oportunidade" única de experimentar emoções que podemos ter experimentado apenas antes e, ao fazê-lo, nos sentimos mais conectados aos outros quando eles experimentam essas emoções.


O câncer tende a fazer com que as pessoas valorizem mais a vida, toda a vida.


Dito isso, há momentos em que os sobreviventes de câncer podem ficar mais irritados com os amigos do que no passado. Uma sobrevivente de câncer disse que é muito mais tolerante com os momentos de depressão de sua namorada, mas não consegue lidar com isso quando reclama de não conseguir encontrar uma vaga de estacionamento perto da porta de uma loja.


A Vida Com Câncer Muda Tudo


O que muda na vida de alguém com câncer? Uma pergunta melhor seria "o que não muda na vida de alguém com câncer?" A resposta simples é absolutamente tudo. Os amigos mudam, nossos papéis em nossas famílias mudam, nossos objetivos mudam, nossas prioridades mudam, até mesmo nossos valores mudam.


Se você ou um ente querido está vivendo com câncer, pense na sua lista de tarefas e prioridades antes e depois do câncer. Embora possa haver uma semelhança, provavelmente passou por grandes revisões. Um diagnóstico de câncer muda não apenas o que é importante, mas o que prioridade. Os itens na parte inferior da sua lista de tarefas são movidos para o topo. Os itens no topo se movem para baixo ou são eliminados completamente. Tudo muda.


A Vida Com Câncer Pode Nos Fazer Sentir Amados


A experiência de viver com câncer não é toda negativa. Ter câncer pode nos fazer sentir amados e conectados.


Amigos e famílias expressam sentimentos muitas vezes tomados como garantidos. O amor e o carinho que podem ter sido mostrados em presentes ou ações agora também são expressos em palavras.


Apesar do câncer aumentar a ocupação de nossas vidas, ele também pode nos fazer ficar quietos e levar o tempo que de outra forma não teríamos. Durante a quimioterapia, pacientes com câncer e amigos podem ter tempo total para realmente conversar. No hospital, é impossível esvaziar a máquina de lavar louça ou lavar roupa. Dado esse tempo, o tempo para falar da emoção, o compartilhamento entre pessoas com câncer e entes queridos muitas vezes se aprofunda.


O câncer também pode trazer novos amigos para nossas vidas.


A vida com câncer pode ser divertida e completa


Em um avanço para seu livro, a autora de “Uplifting” (sem tradução para o português) Barbara Delinsky escreve: "Não vemos todas as mulheres que experimentaram câncer de mama e seguiram em frente, cujas vidas estão cheias de coisas boas que não têm nada a ver com a doença. Quando se trata de câncer de mama, ouvimos falar de dois tipos de mulheres, aquelas que são ativistas, muitas vezes celebridades, e aquelas que morrem."


A citação acima é verdadeira para tantas pessoas com câncer. Não ouvimos histórias sobre aqueles que lidaram com o tratamento do câncer ou estão vivendo com câncer como uma doença crônica, tudo isso enquanto vivem uma vida plena. Ouvimos falar de pessoas que morrem. Ouvimos de pessoas que vivem e escrevem livros falando sobre jornadas extraordinárias. No entanto, a maioria das pessoas diagnosticadas com câncer hoje se enquadra entre esses extremos.


A vida pode ser plena e agradável após um diagnóstico de câncer. Olhe ao seu redor.


Sim, há cicatrizes. Uma sobrevivente de câncer tem a seguinte citação sob sua assinatura de e-mail.


"Nunca tenha vergonha de uma cicatriz. Significa simplesmente que você era mais forte do que o que tentou machucá-lo." Isso não está tão longe da verdade na pesquisa médica. Estudos até nos dizem que o câncer muda as pessoas de várias maneiras positivas.


Ninguém com câncer escolheria essa jornada. No entanto, junto com todas as mudanças e a multidão de emoções rochosas, a vida ainda carrega significado e alegria. Se você tem um ente querido com câncer, aguente firme nos tempos de inatividade. Você pode ter a chance de experimentar os tempos altos, como apenas os sobreviventes podem fazer.









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