Pontos Cegos no Tratamento do Câncer

Os tratamentos contra o câncer avançaram drasticamente. O teste se tornou mais preciso. O cuidado de apoio melhorou. Agora temos opções de tratamento que teriam sido difíceis de imaginar quando eu estava em tratamento. Vejo esse progresso toda semana, e é uma grande parte do motivo pelo qual continuo tão esperançosa sobre o futuro da oncologia.

Mas a experiência do tratamento do câncer não acompanhou. Essa é a parte sobre a qual quero falar aqui, a parte que os pacientes realmente têm que viver.

Mesmo em excelentes centros de câncer e vi isso na prática, o tratamento do câncer ainda parece confuso, fragmentado, apressado e difícil de navegar. Sabemos por que uma biópsia leva tempo, por que os biomarcadores são importantes, por que uma varredura tem que ser repetida ou por que o cirurgião vem antes do oncologista em um caso e depois do oncologista em outro.

Mas do ponto de vista do paciente, pode parecer que está sendo jogado em um labirinto.

Na última década, muitos tem se esforçado para melhorar a comunicação, para explicar as coisas com mais clareza, hoje entendem que decisões são difíceis. Preocupam-se em ser sinceros sobre qualquer incerteza nos resultados. Isso ajuda, mas só um pouco. Muitas dessas lacunas estão enraizadas em como o tratamento do câncer é estruturado, o que significa que elas são compartilhadas por todos que trabalham neste espaço.

Quero destacar alguns dos maiores pontos cegos que vejo no tratamento do câncer e, em vez de apenas apontá-los, acho que é mais útil compartilhar ideias práticas sobre como podemos trabalhar para fechar essas lacunas.

O caminho diagnóstico pode parecer um labirinto

Veja o câncer de mama, por exemplo. Uma mulher faz uma mamografia anormal. Depois vem mais imagens, talvez um ultrassom, depois uma biópsia, patologia e biomarcadores. Depois disso, vêm os encaminhamentos, cirurgia, oncologia médica, oncologia por radiação, aconselhamento genético e, às vezes, cirurgia plástica, ressonância magnética, biópsia repetida ou testes genômicos no tumor semanas depois.

Antes que ela tenha algo parecido com um plano completo, ela pode encontrar cinco ou seis pessoas em lugares diferentes. Sei bem essa sequência e entendemos por que cada etapa acontece. Mas para o paciente, é experimentado um telefonema, uma mensagem, um relatório de patologia e um período de espera de cada vez. Em cada estágio, a linguagem pode soar aterrorizante quando tirada do contexto. Atrasos podem parecer pessoais, mesmo quando não são para serem. E apesar de ter muitos médicos envolvidos, ninguém pode parecer claramente responsável por manter todo o quadro unido.

Ideias para preencher a lacuna

Para pacientes e famílias:

• Pergunte com antecedência quem é o seu principal ponto de contato e obtenha um nome e número para o qual você possa ligar com perguntas.

• Mantenha um arquivo simples de seus relatórios, datas, medicamentos e os nomes de todos que você viu.

• Em cada visita, não há problema em perguntar o que acontece a seguir e aproximadamente quando, até que a sequência pareça mais clara.

Para a equipe de oncologia ou atenção primária:

• Atribua um navegador de enfermagem assim que o resultado da triagem voltar anormal, para que uma pessoa mantenha todo o quadro.

• Dê aos pacientes um roteiro escrito simples desde o início, o que aconteceu, o que está pendente, quem é o próximo e o momento aproximado das coisas.

• Se a navegação do enfermeiro não estiver disponível, certifique-se de que cada paciente tenha um contato confiável para perguntas enquanto o trabalho estiver em andamento.

Encontrar o oncologista certo é mais difícil do que parece

Os pacientes são frequentemente informados: “Você deve ver um oncologista”.

Embora isso possa parecer um passo à frente, deixa muitas perguntas sem resposta.

Qual oncologista? Em qual centro? Essa pessoa tem experiência real com o meu tipo de câncer? Eles vão ouvir? Eles vão querer entender o que eu estou esperando? Eles estão abertos a falar sobre nutrição, exercícios, cuidados integrativo, ensaios clínicos e segundas opiniões?

Encontrar o oncologista médico certo pode parecer outro labirinto. Eu já vi pacientes lutarem com isso, e vi minha própria família lutar com isso também. A maioria das referências é feita com boas intenções. Mas os pacientes muitas vezes não têm ideia de por que um oncologista ou centro foi escolhido em vez de outro. A experiência clínica é essencial, assim como a comunicação. As pessoas precisam de alguém que entenda a doença e também respeitem um tempo para o paciente entendê-la.

Isso não significa que todo paciente tenha que ir a um centro acadêmico para cada decisão. Muitos ótimos cuidados com o câncer ocorrem em práticas clínicas perto de casa, outras muito longe e até outras cidades. O que os pacientes realmente precisam é de orientação honesta sobre quando vale a pena buscar conhecimentos especializados, quando uma segunda opinião pode ajudar, ou quando um ensaio clínico deve fazer parte da discussão, bem como como saber se sua equipe de atendimento realmente compartilha seus objetivos.

Ideias para preencher a lacuna

Para pacientes e famílias:

• Pergunte ao seu médico de referência por que eles escolheram esse oncologista ou centro específico para o seu tipo de câncer.

• Saiba que pedir uma segunda opinião é normal e esperado. Um bom oncologista vai recebê-lo.

• Antes da primeira visita, anote o que você quer saber, a experiência deles com o seu câncer, opções de ensaios clínicos e como eles se comunicam.

Para a equipe de oncologia ou atenção primária:

• Quando você for indicar, diga por que esse oncologista ou centro se encaixa no câncer do paciente, em vez de entregar apenas um nome.

• Traga segundas opiniões você mesmo, para que os pacientes não sintam que estão sendo desleais ao perguntar.

• Dê aos pacientes algumas perguntas simples para fazer a um oncologista em potencial.

Item de ação: Se você é o paciente, é completamente razoável buscar uma segunda opinião antes de se comprometer com um plano, e a equipe certa o apoiará a fazê-lo.

Precisamos entender a pessoa antes do plano

Antes de falar com alguém sobre cirurgia, quimioterapia, radiação, imunoterapia, terapia hormonal ou qualquer outra direção que um plano de tratamento possa tomar, é preciso entender a pessoa à frente do médico. Isso parece óbvio, mas estou convencida de que isso acontece com menos frequência do que deveria.

Em oncologia, é fácil ir direto aos fatos médicos, já que a patologia, o estágio, as diretrizes e a sequência típica já são conhecidos. Enquanto isso, o paciente muitas vezes ainda está lutando e tentando entender como o câncer se tornou parte de sua vida em primeiro lugar.

Então, é preciso desacelerar e prestar atenção primeiro. O que essa pessoa já entende? O que mais os assusta? Quem os ajuda a tomar decisões? Eles ainda estão trabalhando ou cuidando de filhos, um cônjuge ou um pai idoso? Como é realmente um bom resultado para eles?

O mesmo tratamento é muito diferente para um pai jovem, um professor, alguém que mora sozinho ou alguém que já viu um ente querido passar por tratamento de câncer.

Se o médico eu perder esse contexto, ainda pode recomendar o tratamento certo baseado em diretrizes e perder completamente o paciente. Essas perguntas fazem parte do tratamento do câncer, tão reais quanto o estadiamento e a patologia.

Para pacientes e famílias:

• Diga à sua equipe com antecedência com o que você está mais preocupado e como é um bom resultado para você.

• Traga as pessoas que o ajudam a tomar decisões para as primeiras visitas.

• Diga quantos detalhes você quer agora, seja tudo ou apenas as mais importantes do momento.

Para a equipe de oncologia:

• Gaste os primeiros minutos de uma nova visita na pessoa e não na patologia.

• Use um pequeno questionário pré-visita sobre objetivos, preocupações, apoio em casa e quantos detalhes o paciente quer.

• Escreva os objetivos do paciente no gráfico ao lado do estágio, para que toda a equipe possa vê-los.

Item de ação: Se você é o paciente, antes que a conversa sobre o tratamento comece, diga ao seu oncologista a única coisa com a qual você está mais preocupado e a parte da sua vida que você mais deseja proteger.

As opções de tratamento não são um menu

Quando um diagnóstico é novo, as opções podem ser dispostas como um menu. Cirurgia, quimioterapia, imunoterapia, radiação, tratamento com bloqueio hormonal, medicamentos direcionados, monitoramento próximo ou um ensaio clínico. Os efeitos colaterais são revisados, o cronograma é explicado, algumas porcentagens são mencionadas. O paciente acena com a cabeça, a família acena com a cabeça, e todos estão apenas tentando acompanhar.

Um novo diagnóstico de câncer pode ser aterrorizante, e alguém pode parecer calmo enquanto, na verdade, processa apenas uma pequena parte da conversa. Mais tarde, eles vão para casa com brochuras, informações e uma grande decisão a tomar. É muito o que esperar de alguém que ainda está tentando entender a realidade básica do que acabou de acontecer.

Algumas perguntas simples, feitas antes que o caminho da diretriz assuma o todo, podem mudar toda a conversa.

• O que você espera que o tratamento possa fazer alé da cura?

• Quão agressivo você quer ser?

• Quais partes da sua vida você mais quer proteger?

• O que faria um tratamento parecer demais?

A forma como é enquadrado os números faz a diferença aqui também. Um tratamento descrito como reduzindo a chance de recorrência em um terço soa como um sim fácil. O mesmo tratamento descrito como reduzindo o risco de alguém de 12% para 8%, o que poupa cerca de quatro pessoas em cada cem, convida a uma conversa mais honesta.

Ambas as descrições são precisas. As pessoas merecem a versão que lhes permite pesar a troca contra a vida que realmente querem, seja o objetivo de curar, controlar a longo prazo ou proteger a função e o tempo significativo.

Ideias para preencher a lacuna

Para pacientes e famílias:

• Peça qualquer benefício em números simples, de uma centena de pessoas como eu, quantas isso ajuda?

• Você não precisa decidir na hora. Pergunte se você pode tirar um dia ou dois e conversar novamente.

• Faça anotações, ou traga alguém para tomá-las, já que é difícil absorver tudo isso de uma vez.

Para a equipe de oncologia:

• Explique o benefício em números simples e, quando possível, diga aos pacientes quantas pessoas precisam do tratamento para que uma pessoa se beneficie. Não confie apenas na porcentagem mais impressionante.

• Ofereça um auxílio à decisão ou um resumo escrito que o paciente possa levar para casa e ler novamente quando estiver mais calmo.

• Quando o tempo permitir, faça uma segunda conversa antes da decisão final.

Item de ação: Se você é o paciente, peça ao seu oncologista para colocar o benefício em termos absolutos, algo como: "Isso ajuda cerca de quatro pessoas em cem", para que você possa pesá-lo claramente.

A oncologia integrativa precisa estar na conversa

A maioria das pessoas que encontro está interessada em alguma forma de cuidado integrativo ou holístico. Eles querem saber o que podem comer, como devem se exercitar, se os suplementos são seguros, se o jejum é útil ou arriscado e como o sono e o estresse afetam a recuperação. Essas são boas perguntas e merecem respostas ponderadas.

Em muitas visitas de oncologia, simplesmente não há muito tempo para eles. Parte disso é o relógio. Parte disso é que muitas estratégias integrativas têm menos dados de ensaios clínicos por trás delas do que os medicamentos. E parte disso é a devida cautela, já que alguns suplementos podem realmente interferir no tratamento. Mas quando não deixamos espaço para essas conversas, as pessoas procuram respostas em outro lugar, e a internet está sempre feliz em ajudar.

A oncologia integrativa deve desempenhar um papel central no tratamento do câncer e ser discutida abertamente. É preciso ser sinceros sobre o que é apoiado por evidências fortes, o que parece promissor e o que ainda é incerto. É importante explorar opções que provavelmente são seguras e apontar aquelas que acarretam algum risco. O objetivo não é substituir os tratamentos contra o câncer por mudanças no estilo de vida, mas tornar o cuidado geral mais holístico.

Nutrição, exercícios, sono e gerenciamento de estresse são de apoio e pessoais. Eles podem ajudar alguém a passar pelo tratamento e funcionam melhor quando são adaptados ao indivíduo, em vez de serem distribuídos como uma fórmula para todos. As pessoas devem ser capazes de levantar essas questões sem se sentirem julgadas.

Ideias para preencher a lacuna

Para pacientes e famílias:

• Traga dieta, suplementos, exercícios e qualquer outra coisa que você esteja fazendo ou considerando, para que sua equipe tenha uma visão completa.

• Informe o seu oncologista sobre cada suplemento que você toma, pois alguns podem interferir no tratamento.

• Peça à sua equipe fontes confiáveis em vez de confiar apenas na internet.

Para a equipe de oncologia:

• Pergunte a cada paciente, como uma questão de rotina, o que eles já estão fazendo ou pensando para dieta, suplementos e atividades.

• Mantenha uma conversa honesta em perguntas comuns como suplementos, jejum e exercícios.

• Construa alguns relacionamentos confiáveis com nutrição confiável e recursos integrativos aos quais você possa consultar.

Item de ação: Se você é o paciente, traga uma lista completa de seus suplementos e quaisquer práticas como jejum para sua próxima visita e pergunte claramente o que é seguro ao lado do seu tratamento.

Os tratamentos sempre vêm com compensações da vida real, e os efeitos colaterais devem ser discutidos abertamente

Muitos médicos tendem a passar por cima dos efeitos colaterais de uma maneira tecnicamente precisa, e os pacientes ainda podem realmente não entender as compensações abaixo deles. A neuropatia é um bom exemplo.

Dizem que dormência e formigamento podem acontecer, e que pode ser a longo prazo. Mas a pessoa em frente não imagina o que isso poderia realmente significar para eles? O jogador de golfe percebe que isso pode mudar seu equilíbrio e sentimento? O músico percebe que poderia alcançar seus dedos? Alguém que trabalha com as mãos percebe que isso pode mudar o que faz o dia todo? Um paciente mais velho percebe que isso pode aumentar o risco de uma queda?

A mesma lacuna aparece com fadiga, alterações de memória ou concentração, sintomas hormonais, saúde sexual, fertilidade, alterações intestinais, efeitos colaterais imunológicos, inchaço após o tratamento com linfonodo e imagem corporal. Os efeitos colaterais são compensações, e só fazem sentido dentro de uma vida específica.

Isso pesa mais quando o benefício esperado do tratamento é modesto ou incerto. Uma pessoa aceitará um perfil de efeito colateral difícil porque o possível benefício parece valer a pena. Outra pessoa, olhando exatamente para os mesmos números, pode procurar outro lugar. Ambas as escolhas podem estar certas quando estão bem informadas e se encaixam nos valores dessa pessoa. O trabalho é explicar as compensações com clareza suficiente para que o paciente possa ter uma parte real na decisão.

Ideias para preencher a lacuna

Para pacientes e famílias:

• Diga à sua equipe o que seus dias realmente envolvem, seu trabalho, seus hobbies, o que suas mãos e energia precisam fazer.

• Diga quais efeitos colaterais seriam mais difíceis para você, para que o plano possa explicar por eles.

• Fale se um efeito colateral mudar durante o tratamento, já que o plano muitas vezes pode ser ajustado.

Para a equipe de oncologia:

• Atenha-se a cada efeito colateral importante à vida diária e ao trabalho dessa pessoa específica.

• Pergunte o que o paciente acharia mais difícil de perder e pondere os efeitos colaterais contra isso.

• Revisite os efeitos colaterais durante o tratamento, não apenas na conversa de consentimento.

Item de ação: Se você é o paciente, diga ao seu oncologista qual efeito colateral atrapalharia mais sua vida e pergunte qual é a probabilidade e o que pode ser feito a ele.

A comunicação entre as visitas ainda é muito inconsistente

Registros eletrônicos e portais de pacientes realmente ajudam. As pessoas podem ver seus resultados, enviar mensagens, verificar compromissos e obter mais informações do que nunca.

A comunicação em tempo real durante o tratamento ainda pode ser complicada. Se um novo sintoma aparecer no meio do caminho, obter orientações rápidas e claras nem sempre é fácil. Um paciente pode ligar para o consultório, falar com uma pessoa, depois com outra, e acabar com conselhos ligeiramente diferentes, dependendo de quem responde, como a mensagem é transmitida e quão ocupada a clínica está. É frustrante e, às vezes, inseguro.

O tratamento do câncer precisa de melhores sistemas para lidar com os sintomas entre as visitas. Isso significa caminhos de triagem mais claros, melhores ferramentas, uso mais inteligente de tecnologia e mensagens mais consistentes. É importante que as pessoas saibam quais sintomas requerem atenção urgente, quais podem ser gerenciados em casa e quem as ajudará a descobrir. Tudo isso faz parte de um atendimento de boa qualidade.

Ideias para preencher a lacuna

Para pacientes e famílias:

• Peça orientações claras por escrito, quais sintomas precisam de uma chamada imediatamente, quais podem esperar e com quem entrar em contato.

• Mantenha esse número de telefone em algum lugar fácil de encontrar, para você e para quem o ajudar, colar na porta da geladeira ou mural, facilita.

• Quando você ligar, anote com quem você falou e o que eles disseram, caso o conselho seja diferente da próxima vez.

Para a equipe de oncologia ou atenção primária:

• Dê a cada paciente um guia de sintomas claro e escrito.

• Use protocolos de triagem consistentes para que o conselho não dependa de quem atende o telefone.

• Use mensagens de portal e verificações remotas de sintomas onde eles realmente ajudam.

Item de ação: Se você executar uma prática, dê a cada paciente um número confiável e um simples guia de sintomas escrito, e certifique-se de que a resposta da triagem seja a mesma, não importa quem atenda.

A sobrevivência merece um plano real

A sobrevivência ainda está subdesenvolvida em muitos cuidados com o câncer. As pessoas terminam a cirurgia, quimioterapia, radiação, imunoterapia ou terapia endócrina, e então a intensidade do suporte pode cair drasticamente. Eles podem ser informados quando a próxima varredura ou mamografia for devida e ainda ficar segurando as perguntas maiores.

O que eu faço agora? Como faço para diminuir meu risco? Por que ainda estou tão cansado? Quem está observando meu coração, meus ossos, meus hormônios, minha neuropatia, minha recuperação emocional? Como eu vivo com o medo de que o câncer volte?

Muitas vezes, a sobrevivência se torna uma transferência em vez de um plano bem pensado. Os médicos de atenção primária desempenham um papel fundamental, mas nem sempre obtêm os detalhes necessários para intervir de forma eficaz. A oncologia tende a assumir que os cuidados primários estão lidando com a saúde a longo prazo, enquanto os cuidados primários pressupõem que a oncologia está gerenciando os efeitos relacionados ao câncer. O paciente acaba preso no espaço entre essas suposições.

A vida após o tratamento do câncer precisa de um plano real. Deve explicar a vigilância e a razão por trás de cada parte dela, juntamente com prevenção, efeitos tardios, saúde emocional, função física, sono, saúde sexual e tensão financeira. Também deve dizer claramente quem é responsável por quê.

Se realmente acredita-se que mais pessoas viverão vidas longas após o câncer, e acho que deveríamos, então não podemos continuar tratando a sobrevivência como uma reflexão tardia.

Ideias para preencher a lacuna

Para pacientes e famílias:

• Quando o tratamento terminar, peça um plano de sobrevivência por escrito, seu cronograma de acompanhamento, o que observar e quem lida com o quê.

• Certifique-se de que seu médico de atenção primária receba uma cópia desse plano e um resumo do seu tratamento.

• Traga à tona as coisas que permanecem, como fadiga, medo de recorrência ou saúde sexual, já que fazem parte do cuidado.

Para a equipe de oncologia ou atenção primária:

• Mande todos embora com um plano de sobrevivência escrito e as razões por trás de cada parte dele.

• Ofereça uma visita dedicada para fadiga, função, saúde emocional e medo de recorrência.

• Envie aos cuidados primários um resumo claro, para que eles possam gerenciar a saúde a longo prazo com confiança.

Item de ação: Se você é o paciente, peça seu plano de sobrevivência por escrito e certifique-se de que você e seu médico de atenção primária estejam trabalhando a partir da mesma cópia.

Então, essas são algumas das maiores lacunas que vejo e vi dentro do tratamento do câncer.

Tenho certeza de que esta lista está incompleta, e é por isso que eu queria anotá-la. Se você é um paciente, um sobrevivente, um cuidador, um enfermeiro, um navegador, um médico, um médico de atenção primária ou qualquer pessoa que tenha vivido perto do câncer, eu realmente gostaria de ouvir o que você vê e sente.

Onde o sistema funcionou bem para você? Onde isso te desatinou? O que você gostaria que alguém tivesse explicado antes? O que teria feito toda a experiência parecer mais conectada, mais honesta e mais humana?

Eu acredito em oncologia moderna. Eu vi tanto progresso e tantas vidas melhoradas que é difícil sentir o contrário. Mas confiar na ciência também significa ser honesto sobre as experiências que vêm com ela.

O próximo grande salto no tratamento do câncer não virá apenas de um medicamento ou biomarcador inovador, mas de abordar os problemas no sistema que os pacientes vêm chamando há anos. Isso começa com a verdadeira escuta antes que qualquer plano de tratamento seja criado.

Aqui começa um melhor tratamento do câncer.