O fardo invisível que todo paciente com câncer carrega

O melhor conselho de estilo de vida do mundo não é muito útil se os pacientes não tiverem a capacidade de implementá-lo.

A oncologia integrativa geralmente se concentra em nutrição, exercícios, suplementos, sono e redução do estresse.

Mas há outro lado da equação que recebe muito menos atenção, se os pacientes têm as bases físicas, emocionais e práticas para colocar esse conselho em prática.

É difícil preparar refeições saudáveis quando você está exausto, encontrar um momento para se exercitar quando você está sobrecarregado com compromissos, ter um tempo para meditar quando você está preocupado em pagar pelo tratamento, priorizar o sono quando a ansiedade o mantém acordado.

O câncer não desafia apenas o corpo. Também desmantela muitos dos fundamentos que tornam possíveis comportamentos saudáveis. Aqueles que pessoas saudáveis muitas vezes tomam como garantidos. Para pacientes com câncer, torna-se ainda mais importante, mas muitas vezes desafiador de alcançar.

A hierarquia de necessidades de Abraham Maslow fornece uma estrutura útil para entender essas mudanças. Em 1943, ele propôs que as necessidades humanas fossem organizadas em camadas, começando com necessidades fisiológicas como comida e sono, seguidas por segurança, pertencimento, estima e propósito.

Embora desenvolvido como uma teoria psicológica, também fornece uma estrutura útil para entender algo que o tratamento do câncer raramente aborda, o trabalho invisível que os pacientes fazem simplesmente para restaurar os fundamentos da vida diária.

Neste post, estou me concentrando nos dois primeiros porque eles geralmente são a base que torna todo o resto possível.

1. Sono: A Primeira Base A Quebrar

Se uma camada merece atenção antes de todas as outras, é o sono.

Novo diagnóstico, anorexia, dor, esteróides, horários hospitalares, suores noturnos e efeitos colaterais do tratamento podem interromper o ritmo normal do corpo. O que começa como algumas noites difíceis muitas vezes se torna semanas ou meses de sono fragmentado.

As consequências vão além da fadiga. Ritmos circadianos interrompidos e padrões anormais de cortisol têm sido associados a piores resultados em vários tipos de câncer, incluindo câncer de mama, pulmão, colorretal e rim. No câncer de mama metastático, mulheres cujo cortisol permaneceu elevado até a noite tiveram menor sobrevida do que aquelas cujo cortisol seguiu um ritmo diário normal.

O cortisol não regula apenas o sono. Também influencia a inflamação, a sinalização imunológica e a vigilância do tumor. Entre 80% e 90% dos pacientes experimentam fadiga significativa durante o tratamento. Para quase um em cada três, persiste muito depois do término do tratamento.

O sono ruim não causa câncer. Mas remove uma das condições das quais o corpo depende para se recuperar e tolerar o tratamento da melhor maneira possível.

Olhando Além da Higiene do Sono

O sono não é determinado por um único fator e, portanto, também não é corrigido por apenas um.

Aqui estão algumas dicas:

• Não pense no sono como descanso passivo. Durante o sono, o corpo coordena muitos de seus processos de reparo e manutenção, incluindo regulação imunológica, secreção hormonal, reparo de tecidos e limpeza metabólica. O tratamento do câncer coloca maiores demandas nesses sistemas, tornando o sono restaurador ainda mais importante.

Se você é uma coruja noturna, pode ser difícil mudar do dia para noite, o que você pode fazer para dormir mais cedo, é jantar mais cedo, diminuir as luzes da casa e o estímulo como tv e celular. E procurar deitar um horário mais cedo a cada dia, até seu corpo entender o que está acontecendo.Você pode se surpreender ao encontrar menos fadiga no dia seguinte, à medida que seu ritmo circadiano se ajusta e se alinha melhor com sua biologia.

• Revise seus medicamentos e suplementos com o sono em mente. Esteróides, terapias endócrinas, betabloqueadores, opioides e até mesmo alguns suplementos podem atrapalhar a arquitetura do sono. EGCG e vitamina D geralmente são mais adequados para a manhã ou início da tarde, enquanto suplementos de suporte ao sono, como melatonina ou L-teanina, são normalmente tomados à noite. Acumular muitos suplementos à noite também pode ser pesado para o seu sistema digestivo e especialmente para o fígado. A melhor estratégia é distribuir cuidadosamente ao longo do dia.

• Pense no tempo, não apenas na intervenção. A pressão arterial normalmente cai durante a noite, a sensibilidade à insulina é geralmente mais alta no início do dia e o metabolismo dos medicamentos muda ao longo do dia. Como resultado, quando você se exercita, come ou toma certas medicações podem importar tanto quanto o que você faz. A cronobiologia está se tornando uma área cada vez mais importante da pesquisa do câncer. Exercícios noturnos vigorosos, comer tarde da noite e tomar suplementos estimulantes no final do dia podem atrapalhar os ritmos circadianos.

• Se você acordar no mesmo horário todas as noites, não culpe automaticamente a ansiedade. Despertar repetidos, particularmente entre 2 e 4 da manhã, podem ser desencadeados por uma queda noturna na glicose no sangue, levando a um aumento no cortisol e na adrenalina. Em vez de pegar um lanche para dormir, concentre-se em melhorar a estabilidade do açúcar no sangue durante a noite, escolhendo um jantar equilibrado com proteínas, gorduras e fibras saudáveis e limitando os carboidratos refinados.

2. Segurança. Quando a Vida Para de Ser Segura

Segurança é um assunto particularmente delicado para mim. Antes do câncer, eu raramente pensava nisso. Depois do câncer, percebi o quanto a vida depende de sentir que o amanhã é razoavelmente seguro. Quando essa fundação é abalada, fica muito mais difícil se concentrar na cura.

O lado prático do câncer, como protocolos, médicos e exames, pode ser cuidado. Mas as partes mais difíceis e menos visíveis para os pacientes podem ser tão simples quanto

“Quem vai me levar de ida e volta da quimioterapia ou cirurgia?”

“Serei capaz de fazer compras de supermercado e comer adequadamente?”

“E se eu não estiver me sentindo bem em casa e ninguém estiver lá para me ajudar?”

Essas são coisas cotidianas que a maioria das pessoas que vivem suas vidas nem pensa. Isso acontece automaticamente. Mas quando o câncer ataca, de repente essa estrutura se torna extremamente importante, porque sua vida depende deles. E sua cura também.

Depois, há as consequências financeiras que podem durar não apenas desde o primeiro dia do diagnóstico, mas muito depois do término do tratamento.

As despesas médicas se somam, mesmo com seguro. Você ainda tem contas regulares para pagar também. Enquanto isso, você está fazendo malabarismos com compromissos e medo. Você olha para sua poupança ou conta de aposentadoria e percebe que terá que tocá-los porque aqueles "tempos difíceis" para os quais eles eram, ou seu "cofrinho de aposentadoria" com o qual você estava contando, pode de repente se tornar o único meio de se sustentar.

Você também pode perder o emprego ou se sentir obrigado a deixá-lo por causa de efeitos colaterais debilitantes. Pessoas que são autônomas podem experimentar uma perda ainda maior de estabilidade financeira porque não há rede de segurança.

Adicione a isso todas as terapias complementares e você está lidando com uma enorme tensão em seu sistema nervoso e sua carteira.

Enquanto o resto do mundo continua se movendo, de repente as pessoas se sentem literalmente como se toda a estrutura ao seu redor tivesse desmoronado e elas têm que reconstruir enquanto também cuidam de sua saúde.

A pesquisa mostra consistentemente que essa “toxicidade financeira” é mais do que um problema econômico. Tem sido associado a maior sofrimento psicológico, pior qualidade de vida, redução da adesão ao tratamento e, em alguns estudos, pior sobrevida. A tensão financeira se torna outro fardo que o corpo carrega ao lado da doença.

A segurança também vai além do dinheiro. Viver sozinho geralmente significa que cada consulta, viagem de supermercado, formulário de seguro, reabastecimento de medicamentos e tarefa doméstica recai sobre uma pessoa. Pacientes com forte apoio prático frequentemente recuperam parte desse tempo, enquanto aqueles sem ela podem passar meses ou anos carregando todo o fardo logístico.

Ao contrário de muitas outras crises de vida, o câncer raramente tem um ponto final claro. Você pode passar de um exame para o outro, um exame de sangue para o outro e uma decisão de tratamento para o outro sem um ponto de resolução claro no tempo. Essa incerteza prolongada pode manter a resposta ao estresse ativada por muito tempo após o diagnóstico inicial, dificultando o relaxamento mesmo em remissão.

Tempo De Previsibilidade

Você não pode eliminar a incerteza, mas pode reduzir a quantidade de seu dia consumida por ela. Talvez essa seja até uma das lições ocultas no câncer, aprender a viver com a incerteza.

Não estou dizendo que você tem que passar, não importa o que aconteça. A realidade é que muitos pacientes não têm o luxo de esperar até se sentirem prontos para reconstruir. E são as pequenas escolhas que podem fazê-los sentir que estão progredindo, passo a passo, um dia de cada vez.

Reduzir decisões desnecessárias pode ajudar a preservar a energia mental. Rotinas simples, como repetir o mesmo café da manhã, planejar refeições para a semana ou manter uma lista de compras regular, liberam as tensões cognitivas para as decisões que mais importam. Tente manter o básico da sua estrutura intacto ou crie uma nova estrutura que se encaixe na sua nova realidade sem torná-la mais difícil para você. Facilite as coisas e remova as coisas supérfluas.

A incerteza financeira muitas vezes parece menos esmagadora, uma vez que é colocada na planilha. Um orçamento de tratamento simples, uma visão geral da cobertura do seguro ou discutir custos com sua equipe de saúde em um estágio inicial pode ajudar a evitar estresse financeiro inesperado mais tarde.

Peça ajuda à família e amigos. Às vezes você pode ficar surpreso com aqueles que vão estender a mão, mesmo que seja alguns. Aprecie aqueles que fazem, esses são os anjinhos em sua vida.

Há uma razão pela qual o termo “investidor anjo” é usado no setor financeiro. É alguém que não precisa do dinheiro, mas que acredita no “projeto”. Neste caso, o “projeto” é você.

Outra estratégia é separar a “administração do câncer” da vida cotidiana. Tente não responder aos e-mails do seguro, agendar compromissos e ler os relatórios de digitalização sempre que eles chegarem. Em vez disso, reserve um bloco dedicado a cada semana para lidar com a papelada e a logística. Conter essas tarefas impede que elas assombrem o todo dia.

Se as pessoas perguntarem como podem ajudar, dê-lhes algo específico. Uma carona para o tratamento, pegar mantimentos no supermercado, preparar uma refeição ou ajudar com a papelada geralmente proporciona muito mais alívio do que uma oferta geral de apoio.

Finalmente, seja intencional sobre quanto tempo você gasta consumindo informações sobre câncer. A busca constante por novos estudos, tratamentos ou histórias de pacientes pode criar a ilusão de controle enquanto aumenta a ansiedade. Definir limites ao redor quando você pesquisa o câncer ajuda a evitar que ele ocupe cada momento livre.

Ser intencional sobre como você gasta sua energia e recursos pode ser uma nova habilidade que você aprenderá. Eu conscientemente reduzi o tempo com pessoas que drenam minha energia e cada vez mais passo tempo com aqueles que adicionam algo à minha vida. Você pode reduzir despesas desnecessárias e priorizar todos os seus gastos com cura. Isso significa cortar certos planos de férias ou sair para jantar quando você pode comer alimentos mais baratos e saudáveis em casa. Isso pode parecer um pouco triste, mas veja isso de uma forma diferente. Sua vida muda quando você se prioriza.

Quem sabe o que o futuro reserva? Aceite cada novo dia em que está vivendo, com gratidão.

Muito do que compartilho vem de anos pesquisando e tomando decisões durante minha própria jornada contra o câncer e após. Eu compartilho isso como pesquisa pessoal e perspectiva apenas para fins educacionais. Consulte sua equipe de saúde antes de tomar decisões de tratamento, incluindo decisões sobre suplementos ou medicamentos.