A próxima fase do tratamento do câncer

Algumas semanas atrás, eu li um artigo que tem aparecido repetidamente no meu feed do LinkedIn.

Foi um pequeno artigo em Becker's Oncology fazendo uma pergunta simples a um grupo de líderes de câncer: à medida que mais pacientes sobrevivem ao câncer, como os sistemas de saúde devem repensar os cuidados oncológicos?

Suas respostas foram atenciosas e familiares, os cuidados com a sobrevivência devem começar mais cedo. O cuidado deve ser coordenado entre oncologia e cuidados primários. Os sistemas de saúde precisam de uma melhor infraestrutura para gerenciar as consequências físicas, emocionais e financeiras do câncer a longo prazo.

Mas se você trabalha em algum lugar perto da pesquisa de sobrevivência ao câncer, os problemas descritos nesse artigo não são novos. Eles foram documentados e debatidos por literalmente décadas.

Então, por que o cuidado de sobrevivência ainda parece tão complicado?

A medicina moderna do câncer alcançou algo notável.

Hoje, quase 70% das pessoas diagnosticadas com câncer sobrevivem pelo menos cinco anos, e agora há mais de 18 milhões de sobreviventes de câncer vivendo somente nos Estados Unidos.

Este é um dos grandes sucessos médicos do último meio século.

Mas também remodelou simultaneamente a aparência do tratamento do câncer. Para a maioria dos sobreviventes, o câncer não é mais um capítulo curto da vida. É uma experiência que pode moldar a saúde deles por décadas.

Muitos sobreviventes vivem com consequências a longo prazo do tratamento, incluindo doenças cardiovasculares, distúrbios endócrinos, alterações cognitivas, infertilidade, fadiga crônica e aumento do risco de cânceres secundários. Grandes estudos de coorte mostraram que sobreviventes de câncer experimentam taxas mais altas de condições crônicas de saúde e declínio funcional em comparação com indivíduos sem histórico de câncer.

Em outras palavras, a sobrevivência ao câncer é cada vez menos sobre acabar com o câncer e mais sobre aprender a viver bem depois dele.

Um sistema construído para tratamento, não sobrevivência.

O desafio é que nosso sistema de saúde foi amplamente projetado em torno do tratamento agudo do câncer.

O cuidado de sobrevivência, por outro lado, requer algo muito mais complexo, gerenciamento de saúde a longo prazo.

Monitorando os riscos relacionados ao tratamento. Coordenação de cuidados entre especialidades. Abordando as consequências físicas, cognitivas e psicossociais da terapia. Ajudando os sobreviventes a navegar na transição de volta à vida cotidiana.

Em teoria, existem planos de cuidados de sobrevivência e estratégias de monitoramento baseadas em risco para apoiar esse trabalho, mas, na prática, a implementação permanece inconsistente.

A responsabilidade pelo atendimento de longo prazo pode mudar entre clínicas de oncologia, programas de sobrevivência, médicos de atenção primária e sub especialistas.

Muitos sobreviventes reclamam de um certo desconforto, porque são deixados navegando por essas equipes sozinhos e podem não saber com quem entrar em contato para cuidados específicos. Alguns grandes hospitais acadêmicos de câncer têm programas de sobrevivência de longo prazo, mas não todos e são distribuídos de forma desigual por todo o país. Se um sobrevivente de câncer tiver a sorte de um hospital de câncer ter um programa de acompanhamento de cuidados de longo prazo, os programas em todas as instituições podem não se parecer em nada, apesar da existência do Padrão Nacional de Cuidados de Sobrevivência.

Mesmo detalhes básicos sobre o histórico de tratamento de câncer de um paciente, como exposições a quimioterapia ou dose de radiação, podem ser difíceis de recuperar de registros médicos eletrônicos, muito menos anos depois.

Como resultado, a saúde a longo prazo dos sobreviventes de câncer é muitas vezes gerenciada em um sistema que nunca foi realmente projetado para isso.

A Lacuna Conhecimento e Implementação

Uma das coisas marcantes sobre cuidados de sobrevivência é que a ciência não é o principal problema.

Os pesquisadores passaram décadas documentando os efeitos a longo prazo da terapia do câncer. Sub especialidades inteiras, como cardio oncologia, onco fertilidade, oncologia geriátrica e psico-oncologia, surgiram em resposta.

Existem diretrizes para monitorar muitos riscos relacionados ao tratamento. Os planos de cuidados de sobrevivência têm sido recomendados por grandes organizações há quase duas décadas. E, no entanto, o campo ainda luta com a implementação.

A razão?

É um problema estrutural.

O cuidado de sobrevivência requer coordenação entre disciplinas clínicas, sistemas de saúde e horizontes de tempo que se estendem muito além do período de tratamento ativo do câncer.

Esse é um trabalho difícil em um sistema de saúde que geralmente opera em silos.

A sobrevivência é a fase mais longa do cuidado com o câncer

Vários líderes citados no artigo de Becker fizeram um ponto importante, o tratamento do câncer não pode mais ser organizado apenas em torno do tratamento.

A sobrevivência é agora a fase mais longa e muitas vezes a mais complexa da jornada do câncer.

Os sistemas de saúde precisarão pensar de forma diferente sobre como apoiar os sobreviventes a longo prazo. Isso provavelmente significa novos modelos de cuidados que integram oncologia, atenção primária, saúde comportamental, reabilitação e outras especialidades. Também significa construir infraestrutura para ajudar os médicos a realizar a gestão de saúde a longo prazo.

Uma Pergunta Que Vale A Pena Explorar

Nos últimos meses, voltei a uma pergunta simples:

Se já entendemos muitos dos riscos que os sobreviventes de câncer enfrentam, por que ainda é tão difícil gerenciar os cuidados de sobrevivência em escala?

Esta questão está na interseção da medicina clínica, da saúde pública e do projeto de sistemas de saúde.

Por meio de palestras e cursos com médicos, pesquisadores e inovadores que trabalham em todo o cenário de sobrevivência.

Estou particularmente interessada em entender:

• Como o cuidado de sobrevivência realmente funciona na prática.

• Onde as informações se dividem entre oncologia e cuidados primários.

• Qual infraestrutura pode ajudar a fechar essas lacunas.

Porque se milhões de pessoas estão agora vivendo décadas além de um diagnóstico de câncer, os cuidados de sobrevivência podem representar um dos próximos grandes desafios e oportunidades na medicina moderna.

Onde você vê as maiores lacunas no cuidado de sobrevivência hoje?